Uniti e resilienticomme Le associazione online di persone mediante demenza

Uniti e resilienticomme Le associazione online di persone mediante demenza

Che anticipato nell’articolo di settimana occhiata, al giorno d’oggi parlerò della ricerca sulle associazione online delle persone unitamente alienazione cosicché perché abbiamo presentato a Copenaghen intanto che la lettura annuale della confederazione Alzheimer Europe. La mostra è il effetto di una lunga ricerca antropologica spazio più in là due anni, iniziata in quale momento abbiamo comprovato la nostra compagnia nel 2014. All’epoca eravamo alla inchiesta di buone pratiche e idee cosicché riflettessero i bisogni reali delle persone unitamente demenza. Da prontamente ci siamo imbattuti prima nel blog di Kate Swaffer e nel collocato di Dementia Alliance International (di cui sapete proprio tutto! … ovvero pressappoco incluso), e dopo nei filmato di Dementia Mentors (di cui abbiamo parlato ora). Nel corso del occasione, abbiamo rivelato perennemente oltre a blogger e attivisti per mezzo di alienazione cosicché ci hanno mostrato un aspetto della malanno prontamente insolito da quello verso cui siamo abituati. La avvenimento incredibile è perché nel giro di un paio d’anni o poco più, il avvenimento è apertamente esploso.

Questa smisurato insieme rimprovero di persone per mezzo di pazzia, legate frammezzo a loro da un computer e una legame internet, sta senza parlare contribuendo per modificare il paradigma della affezione circa successione complessivo. Da ora l’idea di presentare le loro esperienze a una delle ancora importanti conferenze internazionali dedicate alle demenze.

Alcune considerazioni preliminari

Singolo degli aspetti cosicché oltre a ci colpisce riguardo a queste gruppo è la loro abilità di insieme: al minuto esistono tangibilità gigantesche affinché organizzano incontri con videoconferenza, gruppi facebook, blog e programmi di scorta post-diagnosi personalizzati in quanto riuniscono migliaia di membri con follia durante totale il ambiente.

L’altro apparenza indubbiamente innovativo è perché queste persone si incontrano inizio internet in scambiarsi una caratterizzazione di aiuto e disponibilità giacché non trovano altrove posteriormente una responso di idiozia. La loro relazione di agevolazione è basata su un prassi sicuro e ancora benevolo perché permette di risiedere lei stessi, in assenza di doversi allarmare di offuscare oppure distendere i propri sintomi ovverosia di sentirsi un “caso da gestire”. E’ un approccio perché si può restringere sopra poche parole: c’è ancora molta vita da vivere, facciamoci violenza e affrontiamo unità la persona di tutti i giorni.

Ciononostante particolarmente, la causa principale in accettare a queste associazione è la probabilità di emergere dall’isolamento e afferrare altre persone interessate a conoscerti e ad sentire la tua racconto.

Un coppia di esempi di gruppo online (pezzo prima)

In la colloquio di Copenaghen, abbiamo sicuro di accatastare la nostra preambolo sull’analisi di quattro delle unione online cosicché piuttosto ci hanno colpito. Sopra tangibilità ne esistono molte altre in totale il società e ne stanno nascendo di nuove per tutti nazione mediante varie norma di coincidenza Ricerca mature dating e appoggio.

Durante attuale articolo parlerò delle prime paio comunità mediante cui siamo venuti durante accostamento, Dementia Alliance International (giacché molti dei nostri lettori conoscono appunto!) e Dementia Mentors (di cui abbiamo parlato nel 2014 durante questo pezzo). Entrambe sono sia quantità attive perché eclettiche nelle modo di dedicarsi corrispondenza e amicizie online. Nel adiacente saggio parlerò invece di coppia unione nate e cresciute sopra facebook dando vita a gruppi chiusi e segreti.

Dementia Alliance International (DAI)

Partiamo dai nostri amici DAI, non soltanto affinché li conosciamo preferibile, eppure di nuovo ragione sono i con l’aggiunta di numerosi in termini di membri mediante alienazione. Attraverso chi non avesse letto le nostre “puntate precedenti” riguardo verso questa concretezza, DAI è un’organizzazione globale in quanto al periodo rappresenta di più 2.500 membri con stupidità sopra 38 paesi sopra totale il ripulito. I loro membri hanno tutti una responso pubblico e le loro attività sono tutte online e auto-gestite.

Il loro doppio intenzione è da un parte concedere collaborazione e informazioni ai loro membri e dall’altro adattarsi attivismo a livello generale verso ottimizzare la tipo della vitalità e i livelli di diligenza delle persone con stupidità.

Più in avanti ad sentire un luogo internet agiato di informazioni utili sulle demenze, DAI offre ai suoi membri ancora una newsletter retta, un blog, alcune risorse e dispense sui temi con l’aggiunta di attuali (vedi ad dimostrazione le dispense sui diritti umani e sulla partecipazione delle persone insieme pazzia alle conferenze, ovverosia la loro facciata “Brain Health Hub”), un veicolo YouTube, cicli di webinar mensili tenuti da medici e estranei professionisti, una pagina contro facebook, un fianco Twitter e singolo circa Linkeddurante.

Bensì la parte migliore viene ora: qualsivoglia settimana il loro Global Support Group direttore, Mick Carmody (lo vede al nocciolo della scatto qui dopo, è quel padrone spoglio in quanto sorride), un adorabile marito australiano mediante una responso di follia frontotemporale dal 2013 (all’epoca aveva 57 anni), organizza ben 8 gruppi di appoggio online durante i membri DAI. L’idea di questi gruppi è parecchio modesto quanto intuitiva: ritrovarsi entro di loro per video-conferenza per trattenersi unità e scambiarsi gli scaletta di cammino. Da un luogo di visione logistico, gli otto gruppi servono attraverso ricevere persone che abitano mediante Paesi ovvero continenti con fusi orari diversi. Laddove i primi 7 gruppi sono aperti a persone con qualunque forma di follia, il gruppo apparso oltre a da poco è intitolato alle persone con afasia, un malanno della comunicazione assai particolareggiato tra chi ha una pazzia, fra cui lo proprio Mick.

Tutti circolo conteggio circa una ventina di iscritti tuttavia i partecipanti durante qualunque sessione non superano le 10-12 persone. La volontà di conservare il numero di partecipanti per aggregazione in relazione a calato è verso accordare la facoltà verso tutti di parlare e approvare un po’ della propria cintura insieme pace e tranquillità. Qualsivoglia coincidenza ha una corso minima di 90 minuti (eppure i partecipanti possono partire la controversia laddove vogliono). Per positività, per detta del loro moderatore Mick, numeroso le persone tendono verso fermarsi nel branco ben più in avanti l’orario autorizzato, confortati dall’atmosfera condiscendente, condensato spiritoso, e calmante.

Verso qualsiasi partecipe viene inviata una distribuzione mediante le linee guida attraverso il atteggiamento nei gruppicomme si tronco di indicazioni di buona condotta verso dare per certo tanto prassi confidenzialità e rispetto in mezzo a i partecipanti e tanto il divieto di contendere alcuni argomenti cosicché possono produrre dissonanze nei gruppi quali eutanasia, trapasso e rovina. Nel avvenimento un seguace fosse con oscurità e avesse pensieri suicidi, membri di Dementia Alliance International intervengono individualmente durante incitare la uomo per comprendere sostegno curativo e psichico nella sua gruppo di residenza.

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