Min EDS

Mamma Miiina berAi??ttar

Jag lider av Ehlers-Danlos syndrom. Jag har alltid gjort det, men fAi??rst i juni-09 fick jag min diagnos. Tidigare har alla lAi??kare ansett att mina symptom kommer frA?n Borrelia. Idag anser lAi??karna att det Ai??r mer troligt att allt berott pA? EDS och att jag fAi??rmodligen endast haft en inaktiv borrelia i kroppen som inte givit nA?gra stAi??rre besvAi??r.

Jag har Ai??rvt min EDS av min pappa som liksom min bror Ai??r bAi??rare av lindrig EDS. Min farmor Ai??r Ai??nnu inte diagnostiserad, men enligt FolkhAi??lsans genetiska klinik i Helsingfors lider min farmor och min farmors avlidna syster av relativt kraftig EDS, liksom jag.

FAi??r mig har EDS inneburit kronisk smAi??rta i form av daglig huvudvAi??rk, svA?r kroppssmAi??rta som fAi??rhindrat mig frA?n att leva det liv jag velat. Jag har aldrig klarat av att delta i skolgymnastik och har heller inte orkat ta vanliga promenader. Jag har hela mitt liv lidit av Ai??vertAi??njbar hud Ai??ver magen, Ai??ven nAi??r jag var smal som en sticka innan jag fick barn.

Jag har alltid lidit haft lAi??tt fAi??r att fA? blA?mAi??rken och Ai??r ett typiskt Ai??ronbarn med A?terkommande inflammationer i Ai??ron, bi- pann- och kAi??khA?lor upp i vuxen A?lder. Jag har fAi??rlAi??ngd blAi??dningstid p.g.a. faktor 12-brist, vilket ger mig en blAi??dningstid pA? 21-23 minuter. Jag har p.g.a. detta alltid haft vAi??ldigt kraftig och lA?ngvarig mens som krAi??vt medicinering.

SmAi??rta

Innan jag bAi??rjade Ai??ta LCHF (low carb high fat) hade jag aldrig levt en dag utan smAi??rta. Det lA?ter konstigt och hemskt, men fAi??r mig har smAi??rtan alltid funnits med i vardagen som nA?got fullstAi??ndigt normalt. Det har varit normalt att varje rAi??relse gAi??r ont. Det har varit normalt att kroppen skriker av smAi??rta efter en dag i pulkbacken. Det har varit normalt att det ilat i leder och ben av smAi??rta efter en storstAi??dning, det har varit normalt att ha ett stAi??ndigt dunkande i huvudet mer dovt ibland och mer kraftigt ibland. Det har alltid varit sA?, jag kAi??nde inte till nA?got annat och dAi??rfAi??r fAi??rstod jag heller inte att det skulle kunna vara annorlunda.

En person som lider av EDS som rAi??r sig normalt mellan kAi??k och vardagsrum en dag fungerar som en normal mAi??nniska som joggar 24 timmar i dygnet utan uppehA?ll. Detta fAi??r att vA?r kropps muskler alltid mA?ste stabilisera upp vA?ra Ai??verrAi??rliga leder. Det innebAi??r att vA?r kropp aldrig fA?r vila. NAi??r vi sover, jobbar vA?ra muskler fAi??r fullt fAi??r att fAi??rhindra lederna att luxera, det vill sAi??ga hoppa ur led. Denna eviga muskelaktivitet ger sjAi??lvklart muskelsmAi??rta och vAi??rk.

Magproblem

Innan jag bAi??rjade Ai??ta LCHF led jag avAi??IBS (colon irritable) vilket gjort att jag alltid haft problem med magen. Jag har haft smAi??rtor, blAi??dande tarmar, diarrAi??er, gallsten, Ai??veraktiv lever, svA?rt att Ai??ta mat som gjort mig gasig, svA?r halsbrAi??nna, magkramper, problem med magmunnen, magsA?r e.t.c. Allt kan tillskrivas EDS.

Ai??verrAi??rlighet

NAi??r jag var yngre var jag Ai??verrAi??rlig i mA?nga leder. Jag sA?g och fAi??rstod det sjAi??lv. NAi??r jag blev Ai??ldre blev jag van med min kropp och mAi??rkte inte lAi??ngre att jag anvAi??nde mig av alla kroppens leder i ytterlAi??ge. I oktober nAi??r jag kom till fysioterapeut upplyste hon mig om att jag har vAi??nster tumme och vAi??nster axel kroniskt subluxerad, det vill sAi??ga konstant ur lAi??ge, men inte helt ur led. Vad dA?? Ser inte alla ut sA? hAi??r?! GAi??r inte alla sA? hAi??r med sina leder?! Nu bAi??rjade ett hA?rt arbete med att lAi??ra mig stoppa innan jag anvAi??nde lederna i ytterlAi??ge. IstAi??llet fAi??r att strAi??cka ut armen fAi??r mig pA? ett normalt sAi??tt efter mjAi??lktetran, skulle jag stoppa 5-10 graders vinkel tidigare. Allt skulle lAi??ras in pA? nytt. Ny telefon infAi??rskaffades fAi??r att jag inte lAi??ngre fick skriva sms med tummarna. Idag har jag lAi??rt mig var min Ai??verrAi??rlighet finns och jag fAi??rsAi??ker lAi??ra om kroppen fAi??r att hitta ”normallAi??ge”. Det Ai??r inte lAi??tt, men det mA?ste gAi??ras om min kropp ska hA?lla tills jag blir ”gammal och gaggig”.

Vardagsbekymmer

Ett stort vardagsbekymmer fAi??r mig Ai??r nAi??r handen slutar fungera, d.v.s. nAi??r jag tappar saker. Vi med EDS fA?r nAi??mligen inte tAi??nka pA? annat nAi??r vi lyfter saker, fAi??r dA? kan handen glAi??mma bort att greppa och vi tappar det vi haft i handen. Det hAi??r Ai??r oerhAi??ert frustrerande och jag har fAi??r lAi??nge sedan slutat rAi??kna hur mycket porslin jag tappat sAi??nder. SockerskA?len Ai??r Ai??ven den en sA?dan sak som lAi??tt flyger i golv. Jag kan ta sockerskA?len och sAi??ga nA?got till barnen eller en gAi??st och vips glider skA?len ur handen och jag fA?r stAi??lla mig och dammsuga halva kAi??ket. Eller varfAi??r inte tappa kastrullen i golv nAi??r maten precis ska serveras. Eller tappa ut mjAi??lktetran Ai??ver hela bordet. Eller tappa pAi??rlhalsbandet precis nAi??r de sista pAi??rlorna precis skall trAi??s pA?, eller varfAi??r inte pAi??rllA?dan nAi??r man lyfter den frA?n ett stAi??lle till ett annat sA? man fA?r sortera om och plocka upp miljoners miljoner pAi??rlor. Ja, listan kan gAi??ras lA?ng och kAi??nslan av upprivenhet och sjAi??lvAi??mkan Ai??r total just nAi??r det hAi??nder. Tur att jag har en man som snabbt Ai??r framme och rAi??ddar situationen.

HumAi??r

NAi??r jag har ont blir jag arg, ledsen, besviken och deprimerad. Jag blir lA?g och gnAi??llig och jag blir en plA?ga fAi??r hela min omgivning. Vissa dagar kan jag svAi??lja och tiga, men oftast gA?r det ut Ai??ver vAi??nner och familj i hA?rda ord och snAi??sigt humAi??r. Jag vet att det Ai??r fel, men just nAi??r det Ai??r som vAi??rst orkar jag helt enkelt inte med mig sjAi??lv.

SmAi??rtometer

FAi??r att underlAi??tta vardagen fAi??r mina nAi??ra och kAi??ra har jag gjort en smAi??rtometer. Den Ai??r uppdelad i ”SmAi??rtfri” 😀 , ”SkAi??nt” 🙂 , ”Normalt”Ai??:)Ai??, ”Hanterbart” :I , ”Ont”:( och ”FruktansvAi??rt” :'(. Illustrerat fAi??r att Ai??ven yngsta dottern skall fAi??rstA?. SmAi??rtometern hjAi??lpte mig enormt nAi??r jag hade det som vAi??rst i och med att familjen dA? lAi??ttare kunde fAi??rstA? att det inte var de som gjort nA?got galet, utan att det helt enkelt var en hemsk dag fAi??r mig. Innan LCHF kom jag aldrig hAi??gre Ai??n till Hanterbart. Idag ligger jag pA? SkAi??nt eller SmAi??rtfri.

DiskbrA?ck

DiskbrA?ck Ai??r vanligt fAi??rekommande fAi??r oss med EDS eftersom kotorna ofta Ai??r Ai??verrAi??rliga och lAi??ttare sliter pA? diskarana. SjAi??lv har jag en disk i nacken och en disk i ryggsluet skadad. I september-09 drabbades jag av ett ganska kraftigt diskbrA?ck i ryggslutet och var helt sAi??ngliggande i 3 veckor med 3 veckor pA? kryckor efter det. Jag har nu kryckor hemma pA? betalningsfAi??rbindelse fAi??r att avlasta sA? snart jag kAi??nner liknande smAi??rta igen.

HjAi??lpmedel

Det finns mA?nga hjAi??lpmedel som underlAi??ttar vid EDS. Dels pennor och kAi??kshjAi??lpmedel i form av ergonomiska knivar och diverse andra kAi??kredskap, dels kroppsstAi??d i form av knAi??stAi??d, handstAi??d, fingerstAi??d, ryggstAi??d e.t.c.


SjAi??lv anvAi??nder jag mig av detta stAi??dbAi??lte som stabiliserar upp min hAi??ft, vilket hjAi??lper bA?de rygg och ben.

Jag har Ai??ven handledsstAi??d i lycra-material som Ai??r helt fantastiskt underbara. Dessa tillverkas i England och anvAi??nds dAi??r pA? alla EDS-barn fAi??r att lAi??ra kroppen att inte gA? i ytterlAi??ge. Jag avgudar mina handledsstAi??d och skulle inte kunna leva utan dem. TyvAi??rr har jag dem inte pA? bild Ai??nnu, men det kommer, jag lovar. 🙂

Jag anvAi??nder Ai??ven Oval-8 som stAi??d fAi??r fingrarna. Bild kommer Ai??ven pA? dem.

 

Det finns sA? oerhAi??rt mycket jag kunde skriva om EDS, men jag orkar inte skriva allt pA? en gA?ng. Skall fAi??rsAi??ka fylla pA? hAi??r vart efter. FrA?ga gAi??rna om du undrar Ai??ver nA?got!

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *