En dag med EDS

En vanlig dag med EDS – russinteorin

Hur det Ai??r att leva med EDS Ai??r svA?rt att fAi??rklara fAi??r en frisk mAi??nniska, men jag, mamma Miina, ska fAi??rsAi??ka fAi??rklara mitt liv, pA? mitt sAi??tt.

TAi??nk dig att du har en ask med russin. FAi??r att ta redan pA? din dagsranson, behAi??ver du plocka ur russin ur en ask och fAi??ljande dag hAi??lla tillbaka russinen i asken. PA? sA? sAi??tt har du hittat din grundranson. Ju tommare asken Ai??r nAi??r dagen Ai??r slut, desto lAi??ngre tid tar det att fylla den till fullo igen.

TAi??nk dig en ledig dag hemma i lugn och ro.russin.jpg

  • Vakna och stig upp ur sAi??ngen ai??i?? 1 russin bort
  • Plocka fram med familjen och Ai??t frukost ai??i?? 2 russin bort
  • Duka av frukosten ai??i?? 1 russin bort
  • Duscha, borsta tAi??nder och borsta hA?ret ai??i?? 5 russin bort
  • KlAi?? pA? dig ai??i?? 4 russin bort
  • LAi??s dagstidningen ai??i?? 2 russin bort
  • Koka en kopp te ai??i?? 2 russin bort
  • Drick teet ai??i?? 1 russin bort
  • Duka bort koppen ai??i?? 1 russin bort
  • Surfa pA? datorn eller mobilen ai??i?? 2 russin bort/15 min
  • KlAi?? pA? dig ytterklAi??der fAi??r en promenad ai??i?? 3 russin bort
  • Promenaden sker i rullstol, men musklerna jobbar hA?rt fAi??r att hA?lla kroppen uppe och fAi??r att parera alla rAi??relser ai??i?? 4 russin bort
  • KlAi?? av dig ytterklAi??derna ai??i?? 3 russin bort
  • VAi??rm gA?rdagens middag till lunch ai??i?? 1 russin bort
  • Duka fram och Ai??t lunchen ai??i?? 2 russin bort
  • Duka bort lunchen ai??i?? 1 russin bort
  • Surfa pA? datorn eller mobilen ai??i?? 2 russin bort/15 min
  • Vila pA? soffan, ju mer kroppen slappnar av, desto mer mA?ste musklerna jobba fAi??r att hA?lla lederna pA? plats ai??i?? 3 russin bort (5-6 russin bort om du rA?kar somna)
  • LAi??s en bok ai??i?? 4 russin bort (lAi??splatta 1 russin bort)
  • Barnen kommer hem frA?n skolan, plocka fram mellanmA?l och umgA?s ai??i?? 6 russin bort
  • LAi??s lAi??xor med barnen ai??i?? 3 russin bort/30 min (idag gick det A?t 2 timmar eftersom Ai??ldsta inte hade nA?gra lAi??xor)
  • Vila innan middagen skall tillredas, energinivA?erna bAi??rjar minska nu och det gA?r A?t mer och mer kraft och energi fAi??r varje rAi??relse som gAi??rs ai??i?? 5 russin bort (7-8 om du rA?kar somna)
  • Tillaga middag ai??i?? 8 russin bort
  • Duka fram med familjen och Ai??t middag ai??i?? 4 russin bort
  • Familjen dukar undan medan du vilar ai??i?? 2 russin bort
  • Ai??k pA? kvAi??llsaktivitet, t.ex. sA?ngkAi??r ai??i?? 10 russin bort/h + 5 russin bort/h i resvAi??g
  • Natta barnen med maken ai??i?? 3 russin bort/barn
  • Surfa pA? datorn eller mobilen ai??i?? 2 russin bort/15 min
  • Se pA? tv, kroppen slappnar av efter den lA?nga dagen och musklerna jobbar stenhA?rt fAi??r att hA?lla lederna pA? plats ai??i?? 3 russin bort/h
  • TvAi??tta tAi??nderna, borsta hA?ret ai??i?? 3 russin bort
  • KlAi?? av dig ai??i?? 5 russin bort
  • LAi??gg dig i sAi??ngen och dra tAi??cket Ai??ver dig ai??i?? 2 russin bort
  • Sov, risken fAi??r subluxering eller luxering Ai??r oerhAi??rt hAi??g nu, viktigt att inte sova fAi??r djupt eftersom musklerna dA? inte orkar hA?lla lederna pA? plats ai??i?? 3 russin/30 min vila/sAi??mn i snitt under hela natten
  • VAi??nd dig i sAi??ngen (oftast med hjAi??lp av maken) ai??i?? 3 russin bort/vAi??ndning
  • VAi??ck maken och fA? TENS applicerad, ta sedan bort TENS efter behandling ai??i?? 2 russin bort
  • Ai??terstAi??ll med hjAi??lp av maken leder som inte ligger rAi??tt ai??i?? 5 russin bort
  • StAi??ng av vAi??ckarklockan fAi??ljande morgon ai??i?? 1 russin bort

Var nu uppmAi??rskam pA? att varje meter du gA?r under hela dygnet. Det ger ett minus pA? 5 russin/10 meter.

Det gA?r A?t ganska mA?nga russin fAi??r mig. Min Ai??nskan Ai??r att jag skulle kunna hA?lla askens storlek som den pA? bilden, men det Ai??r bara en Ai??nskedrAi??m.

Hur mA?nga russin skulle det gA? A?t fAi??r dig under ett dygn? Ju mer energi det gA?r A?t fAi??r dig att utfAi??ra en rAi??relse/hAi??ndelse, desto fler russin plockar du bort. Testa! Det Ai??r nyttigt att fA? lAi??ra sig hur stor ens dagsranson av energi Ai??r.

FAi??r mig Ai??r det oerhAi??rt viktigt att hA?lla koll pA? hur mA?nga russin som finns kvar i asken. Ju tommare asken blir, desto lAi??ngre tid tar det fAi??r mig att fA? den fylld igen. Om asken Ai??r helt tom, mA?ste jag hushA?lla oerhAi??rt mycket fAi??ljande dagar, fAi??r att komma upp i normaldos igen. Det bAi??sta Ai??r om jag avslutar dagen med att ha ungefAi??r hAi??lften av russinen kvar.

Kanske Ai??r det hAi??r ett sAi??tt att A?skA?dliggAi??ra lite lAi??ttare hur mitt liv beter sig. Jag vet inte hur mycket klokare du som lAi??sare blivit, men jag hoppas att det A?tminstone ger en liten fingervisning om hur jag behAi??ver tAi??nka fAi??r att klara vardagen.

En vAi??n till mig hAi??rde av sig nAi??r hon lAi??st mitt inlAi??gg och frA?gade om jag hAi??rt talas om skedteorin som pA?minner om min russinversion. Det hade jag inte, sA? jag lAi??nkar till den lite mer genomtAi??nkta teoriAi??hAi??r. 🙂

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *